Comitato spontaneo di quartiere “Ponente Varazzino e dintorni”

Varazze, 29.11.2010.                                            Home page

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L’Asilo Guastavino propone CD benefico a favore dei bambini malati di SMA

La Scuola dell’Infanzia Giacomo Guastavino quest’anno ha sposato un’iniziativa benefica a favore dei bambini malati di atrofia muscolare spinale (SMA), di cui purtroppo pochissime persone sono a conoscenza. Una rara malattia genetica che colpisce i bambini nei primissimi mesi di vita indebolendo progressivamente tutti i muscoli volontari, costringendoli perciò sin da piccolissimi all’utilizzo di una sedia a rotelle, fino alla paralisi del diaframma. Una patologia purtroppo a prognosi infausta. l’unica speranza è nella ricerca.

L’asilo ha pertanto deciso di collaborare con l’Associazione Famiglie SMA, promuovendo all’interno della scuola la vendita di un singolo dal titolo forza Diego corri: canzone scritta, composta e cantata dalla varazzina Nadia Ghigliotto, arrangiata da Emanuele Dabbono e dedicata a Diego, un bimbo di Celle Ligure di 17 mesi affetto dalla malattia, ed a tutti quelli che come lui lottano contro questo terribile male, per cercare di ottenere fondi da destinare alla ricerca.

Per maggiori informazioni sull’associazione “Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale”, visitare il sito: Famiglia SMA

Chi è e cosa si propone l’Associazione Famiglie SMA: è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS), fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA che hanno deciso di condividere e far conoscere all’esterno le proprie esperienze, al fine di contribuire ad una maggiore informazione sulla malattia e quindi stimolare la ricerca. Fondata nel 2001, negli anni l’Associazione è cresciuta notevolmente diventando un punto di riferimento per medici e ricercatori scientifici e per tutte le famiglie di bambini affetti dalla SMA.

In particolare si propone di:

1. informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull’assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche. La convivenza quotidiana con la malattia infatti, per le famiglie è estremamente difficile, e le informazioni in merito sono frammentarie o carenti, in parte a causa della relativa rarità della malattia;
2. promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla SMA e sulle possibili terapie. I progressi nel campo della genetica hanno avvicinato notevolmente la possibilità che venga identificata una cura nei prossimi anni, ma servono finanziamenti ingenti. La relativa rarità della malattia, infatti, non incoraggia investimenti da parte dell’industria farmaceutica. Allo scopo di selezionare adeguatamente i progetti da finanziare, l’associazione si è dotata di un Comitato Scientifico composto da alcuni tra i migliori esperti sulla SMA in Italia e all’estero; sono inoltre ben avviati i contatti con alcuni dei migliori e più prestigiosi ospedali pediatrici e centri di ricerca universitaria in Italia;
3. promuovere l’organizzazione di sperimentazioni cliniche di farmaci e terapie nonché la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all’estero, anche risolvendo i problemi legali, burocratici e organizzativi connessi a tale partecipazione.

Pdf  copertina CD benefico dell’Asilo Guastavino

Fonte: Scuola dell’Infanzia G. Guastavino, Via Carattino n.24, Varazze.